onsdag 19 februari 2014

Om att leva med ett sjukt barn och att ständigt behöva gå med oro


Vilka fantastiskt fina dagar vi har haft! Som Laila Bagge skrev på sin instagram igår:

"Men herregud...det kan väl inte...jo det är det! SOLEN!!!! Måste hem och hämta solskyddskräm. #troddealdrigmanskullefåsesolenigenhärisverige"

Haha vad jag skrattade gott, det var ju så igenkännande! Hon har verkligen skön humor Laila. Hon, Katrin Zytomierska och Magdalena Graaf får mig verkligen att skratta med deras inlägg och kommentarer. Enligt min åsikt har dessa tre kvinnor verkligen HUMOR! 

Laila Bagge och Niklas Wahlgren är klockrena i humorn deras. Katrin kan vara lite FÖR ärlig, bitsk och provocerande. Men har man följt henne en längre tid -som jag- så märker man att hon förmodligen inte är sådan innerst inne. Jag tror hon spelar lite för uppmärksamhetens skull...Hon bjuder då i alla fall på sig själv till 110%! Ta bara senaste filmen då hon födde henne och Bingo Rimers andra son...Inte många skulle ställa sig och dallra på rumpan iförd string framför en kamera. Än mindre då man är höggravid och sen på det veta att halva Sveriges befolkning ska beskåda ens celluliter mm....(allt finns HÄR på hennes blogg, titta om ni vill LE/SKRATTA/GRÅTA av glädje....)

Och Magdalena Graaf är ju bara för störtskön! Även hon bjuder på sig själv till 110%!

Följ dem på instagram vettja, där heter de katrinzytomierska, graafmagdalena och lailabagge -TIPS (om ni har samma humor som mig vill säga)!


Men nu var det inte DET jag tänkte skriva om -egentligen. Det var om att ständigt behöva gå omkring med en oro i kroppen. Oro över ens barn. Som förälder är man ju konstant orolig över att ens barn ska fara illa, må dåligt o s v. Ju äldre de blir, desto mer tycker JAG att man oroar sig. Då barnen är små har man dem ju mer under kontroll. Man vet oftast vad de gör och var de är och hur de mår samt vad de stoppar i sig. Den kontrollen avtar med deras ålder, och det är naturligt -visst. Men desto mer prövningar att behöva oroa sig för....

För att inte tala om då man har ett sjukt barn. Min son Marcus fick diabetes typ 1 redan som 3-åring. I april fyller han 19 år. Då han var liten fick jag och hans pappa hålla fast honom liggandes i knäet hårt -då han skrek och sparkade vilt- för att ge honom sprutor i skinkan flera gånger per dag. Vi fick väcka honom nästan varje natt för att TVINGA honom att äta, då hans blodsocker var för lågt. Ett flertal gånger vaknade vi i panik nattetid av att han krampade rejält, och ambulansen fick komma och injicera socker direkt i hans blod. Vi passade honom ständigt. Dag som natt. Vi ställde klockan varje timme vissa nätter för att kolla hans blodsocker. Aldrig en lugn sekund. Det mesta kretsade kring Marcus, hans måltider och hans sjukdom. Vi har gått igenom SÅ MYCKET med Marcus, TYVÄRR. Han är dessutom astmatiker och har bland andra allergier svår -läs livshotande- jordnötsallergi. Nu är han "stor", och andra problem har uppstått, och uppstår ständigt. Han har testat på alkohol, och fått erfara konsekvenserna av för mycket av den varan -i kombination med hans sjukdom. Bland annat.

Min älskade förstfödda. Min älskade son. VARFÖR? Hans blodsocker har aldrig velat vara stabilt, trots alla ansträngningar. För ett par år sedan försökte jag göra mitt bästa genom att ÅTER be honom öka på sina insulindoser (för att få ner sockret) Det jag inte tänkte på då, var att insulinet gjorde honom mer hungrig. Det i sin tur ledde till att han drog på sig en övervikt. Nu har "vi" hamnat i ett ekorrhjul där han inte kan dra ner på insulinet, för då får han ännu högre värden (och han har redan alldeles för höga) Han har tappat all ork till att motionera (p g a hans övervikt) Och hans kropp är nu van vid stora portioner mat...och framförallt. Han orkar inte bry sig. Han vill vara som "alla andra kompisar", frisk och bekymmerslös (som alla i den åldern borde få vara) Och mitt i alltihopa har hans njurar nu börjat reagera. Dåliga värden. Och han är bara 19 år gammal (snart) Det känns som att allt är mitt fel. Jag går ständigt omkring med en stor ORO inombords. Oro för min älskade son.

I somras började han även få problem med nageltrång. Och de flesta vet kanske att en diabetiker måste vara extra rädd om sina fötter p g a att deras blodcirkulation är sämre där, och att de ofta har nedsatt känsel i fötterna? Han fick opereras för nageltrånget på vårdcentralen (de klippte och skar upp nageln där besväret fanns) Allt bra, trodde jag. Men icke. Sen dess har det strulat KONSTANT på samma ställe (d v s båda stortårna) Vi har sökt oss till VC igen, men fått rådet att blötlägga med alsolsprit och byta skor. Inget hjälper. Imorgon måste jag se till att han får komma in igen, för nu är den ena tån rejält uppsvullen. Mitt "lilla" barn...

Och av alla livslånga komplikationer, så är detta bara en början...jag känner mig så maktlös! Och ensam.

Idag har jag ingen kontakt med barnens pappa (det är pappans tråkiga val efter att vi skilde oss för många år sedan). Barnen är hos deras pappa en helg i månaden. Jag står själv med ansvaret för Marcus sjukdom. Alla funderingar. Alla frågor. All oro. Tyvärr. Jag har ju min älskade sambo Anders, men han kan ingenting om denna sjukdom. Nåväl.

Jag kände att jag ville få ner detta i skrift. Dela detta med er. Inte för att ni ska tycka synd om min son Marcus eller mig. Utan för att jag ville berätta. Det finns många andra människor -vuxna som barn- som har det mycket värre. Så är det. Men detta är MIN historia. Och jag tänkte dela detta på facebooksidan för föräldrar till barn med diabetes. Kanske jag inte är ensam?

Har DU ett barn med diabetes i övre tonåren? Känner du igen dig i det jag skriver? Vill du komma i kontakt med mig? Maila mig gärna då på sommar_o_solsken@hotmail.com

Och ni som har friska barn -var tacksamma.


Kram Linda




3 kommentarer:

Anonym sa...

Hej Linda, jag känner igen mig i vad du skriver. Min dotter har oxå diabetes och fyller 19 i april. Även hon har flera sjukdomar. Känner igen mig i den maktlösheten som du beskriver då barnen har blivit äldre och vi som förälder tappar den kontrollen vi hade när de var yngre. Vi bara säga att du inte är ensam i detta elände kram Alexandra

Agnetha sa...

Vill bara sända stora styrkekramar till dig, vet hur det är att vara ensam med barn och sjukdom.
Kramar Agnetha

Sussi sa...

Oj vad jag känner igen mig... 3 av mina 7 barn har diabetes, den ena har dessutom astma, allergi och en diagnos. Alltid denna oro... Den äldsta av de 3, snart 31 år, har alltid haft stabilt socker och "skött sig" (han var 22 år när debuterade). De andra 2 (25 och 15 år) har det varit strul med av och till mest hela tiden. Ingen i samma sits kan förstå hur mycket vi går igenom, både barn och föräldrar... Men vi fortsätter kämpa, hela tiden, varje dag.
Kram!